Ο Κικίλιας επιτέλους κουνήθηκε! Συναντήθηκε με τη Novartis για τον Παναγιώτη Ραφαήλ

Η ανταπόκριση των Ελλήνων πολιτών στο αρχικό κάλεσμα του Γιώργου Τράγκα  για οικονομική βοήθεια στον μικρό Παναγιώτη Ραφαήλ Γλωσσιώτη, οι παρεμβάσεις του Στέλιου Κυμπουρόπουλου και του Αρχιεπίσκοπου Αμερικής Ελπιδοφόρου, έπεισαν τελικά τον υπουργό Υγείας Βασίλη Κικίλια να πάρει πιο σοβαρά την υπόθεση του 18 μηνών παιδιού με την σπάνια ασθένεια (Νωτιαία Μυϊκή ατροφία). Έτσι σήμερα ο κ. Κικίλιας είχε συνάντηση με τη Novartis και η παρασκευάστρια εταιρεία της σωτήριας -για τον Παναγιωτάκη Ραφαήλ θεραπείας- σε σχετική ανακοίνωση που εξέδωσε μετά τη συνάντηση, δεσμεύθηκε να επισπεύσει “κάθε διαδικασία για την υποστήριξη του μικρού ασθενούς και της οικογένειάς του”.

Κατόπιν πρόσκλησης του υπουργού Υγείας, Βασίλη Κικίλια, οι υπεύθυνοι της εταιρείας βρέθηκαν σήμερα στο Υπουργείο Υγείας και συζήτησαν με τον υπουργό όλες τις παραμέτρους της θεραπείας του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ στις ΗΠΑ, όπου έχει εγκριθεί η χορήγησή της.

Δείτε ολόκληρη την ανακοίνωση της εταιρείας Novartis:

“Οι σκέψεις μας είναι με τον μικρό Παναγιώτη-Ραφαήλ και συμμεριζόμαστε την αγωνία και την επιθυμία της οικογένειάς του να βρεθεί η καλύτερη δυνατή λύση για το παιδί τους.

Αναγνωρίζουμε ότι οι ασθενείς και οι οικογένειές τους σε όλον τον κόσμο επιθυμούν να έχουν το συντομότερο δυνατόν πρόσβαση σε πρωτοποριακές θεραπείες. Η AVXS-101 (onasemnogenic abeparvovec-xioi), είναι μια θεραπεία που αλλάζει τα δεδομένα για την αντιμετώπιση αυτής της σπάνιας αλλά ολέθριας γενετικής ασθένειας, η οποία μέχρι στιγμής έχει λάβει έγκριση για χρήση μόνο στις ΗΠΑ.

Για το σκοπό αυτό, βρισκόμαστε σε επικοινωνία με το ελληνικό Υπουργείο Υγείας προκειμένου να διευκολυνθεί η πρόσβαση του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ στην πρωτοποριακή μας θεραπεία για τη νωτιαία μυϊκή ατροφία. Σε αυτό το πλαίσιο, κατόπιν πρόσκλησης του Υπουργού Υγείας κυρίου Βασίλη Κικίλια, πραγματοποιήσαμε σήμερα συνάντηση στην Αθήνα, στην οποία συζητήθηκαν οι παράμετροι της θεραπείας του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ στις ΗΠΑ, όπου έχει εγκριθεί η χορήγησή της. Ως εταιρία δεσμευόμαστε ότι θα επισπεύσουμε κάθε διαδικασία για την υποστήριξη του μικρού ασθενούς και της οικογένειάς του.
Θέλουμε να διευκρινίσουμε ότι, σεβόμενοι το ισχύον νομικό και ρυθμιστικό πλαίσιο, δεν μπορούμε να σχολιάσουμε περαιτέρω την υπόθεση, καθώς μόνο οι θεράποντες γιατροί́ μπορούν να μιλήσουν για τους ασθενείς και την παροχή θεραπευτικών λύσεων.

Σκοπός μας είναι να βοηθάμε τους ασθενείς σε όλο τον κόσμο και στην Ελλάδα να ζουν περισσότερο και με καλύτερη ποιότητα ζωής. Γι’ αυτό είμαστε πάντα σε συνεχή διάλογο με τους αρμόδιους θεσμικούς φορείς παρέχοντας επιστημονική πληροφόρηση και υποβάλλοντας προτάσεις με στόχο την από κοινού εξεύρεση λύσεων προς όφελος των ασθενών”, καταλήγει η ανακοίνωση.

ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

Προ των πυλών ο δασικός χάρτης για το Μάτι

Epi Trimi

Σεισμός τώρα κοντά στη Ζάκυνθο

Epi Trimi

Μεγάλο μποτιλιάρισμα σε Κηφισίας και Αθηνών – Λαμίας – Χάος στους δρόμους

Epi Trimi

Το ΚΥΣΕΑ άλλαξε τους αρχηγούς των ενόπλων δυνάμεων πλην του ΓΕΑ – Δείτε ποιοι είναι (ΕΙΚΟΝΕΣ)

Panos Davakis

Κάποιος «κελάηδησε» τον κωδικό ασφαλείας! Ο Ρουβίκωνας μπήκε στις εφημερίδες «Δημοκρατία» και «Espresso» (VIDEO)

Panos Davakis

Εγκλημα στις Μοίρες: «Δεν θυμάμαι τίποτα, είχα πιει», λέει ο 51χρονος που σκότωσε τον 75χρονο

Panos Davakis

Η ιστοσελίδα μας χρησιμοποιεί cookies για την καλύτερη περιήγηση σας. Εάν συνεχίσετε να χρησιμοποιείτε αυτήν τη σελίδα αποδέχεστε τα Cookies. Αποδοχή Περισσότερα

Προσωπικά Δεδομένα & Cookies