CrashOnline.gr | Η Online έκδοση του περιοδικού CRASH!

ΑΠΟΚΛΕΙΣΤΙΚΟ: Αν υπάρχει πολιτική βούληση, υπάρχει λύση! Δείτε τι έκαναν στο Βέλγιο σε αντίστοιχη περίπτωση του Παναγιώτη Ραφαήλ

Αν υπάρχει καλή θέληση αλλά και πολιτική βούληση, όλα μπορούν να γίνουν. Χαρακτηριστικό είναι αυτό που έγινε στο Βέλγιο, μια αντίστοιχη περίπτωση με αυτήν του Παναγιώτη Ραφαήλ, με την 10 μηνών Pia η οποία πάσχει από Σπονδυλική Μυϊκή ατροφία και έλαβε την θεραπεία της Novartis (Zolgensma) τις προηγούμενες ημέρες στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο της Αμβέρσας. Διαβάστε όλα όσα αποκάλυψε η Μαρία Καρρά στην τηλεοπτική εκπομπή του Γιώργου Τράγκα.

Αποκλειστικό: Η Μαρία Καρρά αποκαλύπτει ότι στο Βέλγιο ενέκριναν το φάρμακο που μπορεί να σώσει τη ζωή του Παναγιώτη Ραφαήλ!

Αν υπάρχει καλή θέληση αλλά και πολιτική βούληση, όλα μπορούν να γίνουν. Χαρακτηριστικό είναι αυτό που έγινε στο Βέλγιο, μια αντίστοιχη περίπτωση με αυτήν του Παναγιώτη Ραφαήλ.Η 10 μηνών Pia που επίσης πάσχει από Σπονδυλική Μυϊκή ατροφία έλαβε την θεραπεία της Novartis (Zolgensma) τις προηγούμενες ημέρες στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο της Αμβέρσας. Δείτε στο βίντεο τι αποκάλυψε στην τηλεοπτική μου εκπομπή η Μαρία Καρρά. Τι έγινε στο Βέλγιο και τι δεν γίνεται στην Ελλάδα;Αρχικά η οικογένεια απευθύνθηκε στη Novartis ,η οποία όπως και στην ελληνική περίπτωση, αρνήθηκε να παραχωρήσει δωρεάν το φάρμακο για την Pia, καθώς αυτό το φάρμακο δεν έχει εγκριθεί από τον αρμόδιο ευρωπαικό οργανισμό φαρμάκων. Έτσι η οικογένεια της μικρής Pia δημοσιοποιώντας το πρόβλημα της απευθύνθηκε στον κόσμο για να συγκεντρώσει χρήματα. Πράγματι σε δύο ημέρες, 950.000 Βέλγοι συγκέντρωσαν τα 2,1 εκατομμύρια για την αγορά του φαρμάκου! Ωστόσο η πολιτική ηγεσία του Βελγίου προσπάθησε να δώσει λύση και να γίνει η θεραπεία του παιδιού στην χώρα και να μην χρειαστεί να πάει στις ΗΠΑ. Έτσι λοιπόν το Βέλγιο ενέκρινε εκτάκτως το φάρμακο Zolgensma -έστω για δοκιμαστική χρήση- μόνο και μόνο για να σώσει το παιδί, με αποτέλεσμα η θεραπεία να ξεκινήσει!Δυστυχώς το ελληνικό κράτος δεν ενδιαφέρθηκε να ψάξει περισσότερο το θέμα της νόσου του Παναγιώτη Ραφαήλ Γλωσσιώτη και να μάθει τι έπραξαν σε μια αντίστοιχη περίπτωση οι Βέλγοι με το εν λόγω φάρμακο. Να σημειωθεί επίσης ότι για να ξεκινήσει η διαδικασία της χορήγησης του φαρμάκου είχαν προηγηθεί τα ειδικά τεστ, για το αν μπορεί να χορηγηθεί το συγκεκριμένο φάρμακο στην μικρή Pia, τα οποία έγιναν στο Βέλγιο και όχι στην Αμερική. Αυτά τα τεστ έδωσαν το «πράσινο φως» για να πραγματοποιηθεί η έγχυση.Εδώ ο ΕΟΠΥΥ θεωρεί ότι η θεραπεία είναι αβέβαιη ή μη χρήσιμη ή επικίνδυνη χωρίς να έχουν προηγηθεί τα τεστ για την συγκεκριμένη θεραπεία! Πως λοιπόν αρνείται ο ΕΟΠΥΥ και το αρμόδιο υπουργείο την ελπίδα από τους γονείς και από αυτό το παιδάκι;

Gepostet von Giorgos Tragas / Γιώργος Τράγκας am Mittwoch, 16. Oktober 2019

Να πάρουμε όμως τα πράγματα από την αρχή. Τι έγινε στο Βέλγιο και τι δεν γίνεται στην Ελλάδα: αρχικά η οικογένεια απευθύνθηκε στη Novartis η οποία όπως και στην ελληνική περίπτωση, αρνήθηκε να παραχωρήσει δωρεάν το φάρμακο για την Pia, καθώς αυτό το φάρμακο δεν έχει εγκριθεί από τον αρμόδιο ευρωπαικό οργανισμό φαρμάκων. Έτσι η οικογένεια της μικρής Pia δημοσιοποιώντας το πρόβλημα της απευθύνθηκε στον κόσμο για να συγκεντρώσει χρήματα. Πράγματι σε δύο ημέρες, 950.000 Βέλγοι συγκέντρωσαν τα 2,1 εκατομμύρια για την αγορά του φαρμάκου!

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΠΙΣΗΣ: Ντροπή! Περίεργη δήλωση του προέδρου της Ελληνικής Παιδονευρολογικής Εταιρείας – Αμφισβητεί την ελπίδα για τον μικρό Παναγιώτη Ραφαήλ Γλωσσιώτη

Να σημειωθεί ότι η Novartis αρνήθηκε την δωρεάν παροχή του φαρμάκου, γιατί όπως λέει υπάρχουν εγκεκριμένες εναλλακτικές λύσεις. Ωστόσο η πολιτική ηγεσία του Βελγίου προσπάθησε να δώσει λύση και να γίνει η θεραπεία του παιδιού στην χώρα και να μην χρειαστεί να πάει στις ΗΠΑ. Έτσι λοιπόν το Βέλγιο ενέκρινε εκτάκτως το φάρμακο Zolgensma -έστω για δοκιμαστική χρήση- μόνο και μόνο για να σώσει το παιδί, με αποτέλεσμα η θεραπεία να ξεκινήσει.

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΠΙΣΗΣ: Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη – Ραφαήλ – Μεγάλη κινητοποίηση για την σωτηρία του μικρού παιδιού

48 ώρες μάλιστα μετά την έναρξη της θεραπείας, η μητέρα της Pia, Ελέν Ντε Μέιερ, δήλωσε ότι όλα πήγαν γρηγορότερα από το αναμενόμενο: «Η Pia τέθηκε σε έγχυση του φαρμάκου για μια ώρα και ελπίζουμε να πάμε στο σπίτι. Η Pia δεν παρουσιάζει κανένα σημάδι παρενέργειας 48 ώρες μετά την ένεση και ολόκληρη η οικογένεια περιμένουμε τα αποτελέσματα. Θα πρέπει πρώτα να είναι σε θέση να κρατήσει το κεφάλι της ευθεία και τότε ελπίζουμε να έχει περισσότερη δύναμη.»

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΠΙΣΗΣ: Τι λέει ο Ιατρικός Σύλλογος Αθηνών για τον μικρό Παναγιώτη-Ραφαήλ

Οι γονείς δήλωσαν ακόμη ότι είναι πεπεισμένοι πως ακόμη κι αν το παιδί τους δεν θεραπευθεί εντελώς, θα αυξηθεί σημαντικά η ποιότητα ζωής του και θα μπορεί έστω να μετακινείται μόνο του σε αναπηρικό καροτσάκι.

Δυστυχώς το ελληνικό κράτος δεν ενδιαφέρθηκε να ψάξει περισσότερο το θέμα της νόσου του Παναγιώτη Ραφαήλ Γλωσσιώτη και να μάθει τι έπραξαν σε μια αντίστοιχη περίπτωση οι Βέλγοι με το εν λόγω φάρμακο. Να σημειωθεί επίσης ότι για να ξεκινήσει η διαδικασία της χορήγησης του φαρμάκου είχαν προηγηθεί τα ειδικά τεστ, για το αν μπορεί να χορηγηθεί το συγκεκριμένο φάρμακο στην μικρή Pia, τα οποία έγιναν στο Βέλγιο και όχι στην Αμερική. Αυτά τα τεστ έδωσαν το “πράσινο φως” για να πραγματοποιηθεί η έγχυση.

Εδώ ο ΕΟΠΥΥ θεωρεί ότι η θεραπεία είναι αβέβαιη ή μη χρήσιμη ή επικίνδυνη χωρίς να έχουν προηγηθεί τα τεστ για την συγκεκριμένη θεραπεία! Πως λοιπόν αρνείται ο ΕΟΠΥΥ και το αρμόδιο υπουργείο την ελπίδα από τους γονείς και από αυτό το παιδάκι…;

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΠΙΣΗΣ: Συναγερμό σήμανε ο Γ. Τράγκας για να σωθεί ο μικρός Παναγιώτης Ραφαήλ! Κάλεσε Αυτιά, Μάνεση, Κοσιώνη να ενώσουν όλοι τις δυνάμεις τους

 

 

 

 

 

ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

Τραγωδία στο Παλαιό Φάληρο: Δύο νεκροί σε εργατικό δυστύχημα σε πολυκατοικία

Σπύρος Νάννος

«Αποφασίζομεν και διατάσσομεν»! Τι αναφέρει η ΚΥΑ για την απαγόρευση -μέχρι την επόμενη- των πανηγυριών

Panos Davakis

Οι νησιώτες ξεμπροστιάζουν τις αστείες δικαιολογίες του Μαξίμου: Τα τουρκικά αλιευτικά βρίσκονται στις Κυκλάδες από τις 27 Ιουνίου!

Panos Davakis

Προσοχή ! Ο ΕΦΕΤ αποσύρει μέλι επικίνδυνο για την υγεία

Αγαθή Χατζή

Σοκ στο Βόλο! Νεκρός βρέθηκε ο 27χρονος που είχε καταγγείλει αστυνομική βία σε βάρος του… (pic)

Σπύρος Νάννος

Θεοχάρης: Από αρχές Αυγούστου θα ανοίξουμε και την κρουαζιέρα

Panos Davakis

Η ιστοσελίδα μας χρησιμοποιεί cookies για την καλύτερη περιήγηση σας. Εάν συνεχίσετε να χρησιμοποιείτε αυτήν τη σελίδα αποδέχεστε τα Cookies. Αποδοχή Περισσότερα

Προσωπικά Δεδομένα & Cookies